 Başkanı Atakay’ın açıklamalarına göre, akraba evliliği bu hastalıkların yaygınlığını artıran en önemli faktörlerden biri. Genetik hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için yapılan uyarılar, özellikle çekinik genetik hastalıkların önlenmesi için kritik önem taşıyor. Bu makalede, Türkiye’deki nadir hastalıkların durumu, akraba evliliğinin etkileri ve alınabilecek önlemleri detaylı bir şekilde ele alacağız.){kind=link}
Türkiye’de nadir hastalıklar, yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen ciddi bir halk sağlığı sorunu olarak öne çıkıyor. Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) Başkanı Atakay’ın açıklamalarına göre, akraba evliliği bu hastalıkların yaygınlığını artıran en önemli faktörlerden biri. Genetik hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için yapılan uyarılar, özellikle çekinik genetik hastalıkların önlenmesi için kritik önem taşıyor. Bu makalede, Türkiye’deki nadir hastalıkların durumu, akraba evliliğinin etkileri ve alınabilecek önlemleri detaylı bir şekilde ele alacağız.
Nadir Hastalıkların Türkiye’deki Boyutu
Nadir hastalıklar, dünya genelinde her 2.000 kişiden birini etkileyen sağlık sorunları olarak tanımlanıyor. Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişi, 5 binden fazla farklı nadir hastalık ile mücadele ediyor. NHF Başkanı Atakay, bu hastalıkların çoğunlukla genetik kökenli olduğunu ve teşhis süreçlerinin karmaşıklığı nedeniyle hastaların uzun süre tanı almadan yaşadığını belirtiyor. Erken teşhis, bu hastalıkların yönetiminde hayati bir rol oynuyor.
Akraba Evliliğinin Rolü
Türkiye’de akraba evliliği, nadir hastalıkların yaygınlığını artıran en büyük etkenlerden biri. Ülkemizde her 5 evlilikten biri akraba evliliği olup, bu oran yaklaşık %21 seviyesinde seyrediyor. Genetik hastalıklar, özellikle çekinik genetik bozukluklar, akraba evliliklerinde daha sık görülüyor çünkü her iki ebeveynin de aynı genetik mutasyonu taşıma olasılığı artıyor. Bu durum, SMA ve cam kemik hastalığı gibi ciddi sağlık sorunlarına yol açabiliyor.
Çekinik Genetik Hastalıkların Tehlikeleri
Çekinik genetik hastalıklar, ebeveynlerden miras alınan genetik mutasyonların çocukta birleşmesiyle ortaya çıkıyor. Akraba evliliği, bu tür hastalıkların görülme sıklığını artırıyor ve nadir hastalıklar arasında SMA, fenilketonüri ve kistik fibrozis gibi örnekler öne çıkıyor. Uzmanlar, bu hastalıkların önlenmesi için genetik tarama testlerinin yaygınlaştırılmasını ve evlilik öncesi danışmanlık hizmetlerinin artırılmasını öneriyor. Erken müdahale, hastalığın etkilerini azaltmada kritik önem taşıyor.
Sağlık Sistemindeki Zorluklar
Türkiye’de nadir hastalıklar için teşhis ve tedavi süreçleri, hem maliyetli hem de karmaşık. Genetik hastalıklar için özel ilaçlar ve tedaviler genellikle yurtdışından ithal ediliyor ve yüksek maliyetler içeriyor. Sağlık sistemi, bu hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için daha fazla uzmanlaşmış merkez ve destek programına ihtiyaç duyuyor. NHF, devlet desteğiyle tedavi erişiminin kolaylaştırılmasını ve hasta ailelerinin yükünün azaltılmasını talep ediyor.
Farkındalık ve Eğitim Çalışmaları
Nadir hastalıklar konusunda toplumsal farkındalığı artırmak için çeşitli kampanyalar düzenleniyor. Akraba evliliği risklerine dikkat çeken eğitim programları, özellikle kırsal bölgelerde yoğunlaştırılıyor. Genetik danışmanlık, çiftlerin evlilik öncesi riskleri anlaması ve bilinçli kararlar alması için kritik bir araç. Sağlık Bakanlığı ve sivil toplum kuruluşları, bu konuda daha fazla bilgilendirme çalışması yürütmeyi planlıyor.
Devlet Desteği ve Gelecek Hedefler
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıklar için ulusal bir strateji geliştirmek amacıyla çalışmalar yürütüyor. Genetik hastalıklar ile mücadelede genetik tarama programlarının yaygınlaştırılması ve akraba evliliği oranlarının azaltılması için politikalar geliştiriliyor. NHF, bu hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak için daha fazla araştırma ve tedavi merkezi kurulmasını savunuyor. Uzun vadeli hedef, Türkiye’yi nadir hastalıklar konusunda lider bir ülke haline getirmek.
Toplumun Rolü ve Öneriler
Nadir hastalıklar ile mücadelede toplumun bilinçlenmesi büyük önem taşıyor. Akraba evliliği konusunda eğitim ve farkındalık çalışmaları, genetik hastalıkların önlenmesinde etkili olabilir. Genetik tarama testlerinin rutin hale getirilmesi ve erişilebilir olması, bu hastalıkların erken teşhisini sağlayabilir. Bireyler, evlilik öncesi genetik danışmanlık alarak riskleri en aza indirebilir ve sağlıklı nesillerin yetişmesine katkıda bulunabilir.
Kaynak: Hürriyet